Stella

*

1957, Uganda

†

14 September 1994, Groningen

secretaresse Lutheran World Federation Kampala

Positieve Vrouwen, eds. Marjo Meijer en Robertine Romeny, Schorer Boeken (1995)

'Mam, waarom bak je geen koekjes meer?'
Interview met Stella

Stella is een Oegandese vrouw en woont drie jaar in Nederland. Ze is zevenendertig jaar oud en leeft met haar man en kinderen in een klein dorpje ten noorden van de stad Groningen. Bij ons gesprek in april is het haar niet aan te zien dat ze in de zomer zo ziek zal worden. Ze rijdt mij heen en weer naar het station, ze verzorgt tussen de middag een uitgebreide lunch voor mij en haar kinderen.
(Een paar maanden later wordt ze ziek en ze overlijdt op 14 September 1994.)

'Acht jaar geleden kwam ik erachter dat ik seropositief was. Dat ging heel gek. Ik was net getrouwd in Oeganda met Rob, een Nederlandse man die daar werkte. Toen zijn contract was afgelopen, kreeg hij een nieuw contract aangeboden om in Nepal te gaan werken. Als je een nieuw contract krijgt, moet je medisch gekeurd worden. Dat gebeurde in Rotterdam. Toen bleek dat we uit Oeganda kwamen, zei die arts: "Daar heerst toch veel aids? Willen jullie je laten testen?" Rob keek mij aan. Ik keek hem aan. Ik had al twee kinderen voordat ik met hem trouwde. We wilden er samen nog twee. Voor de zekerheid is testen beter, dacht ik. Zes weken later hoorde ik dat ik hiv positief was. Rob en de kinderen waren het niet. Ik kan op allerlei manieren zijn besmet: met bloed prikken, bij de tandarts, seksueel. Ik weet niet of de vader van mijn kinderen seropositief is.

Toen de uitslag kwam zat ik alleen in Nederland met de kinderen, Rob was in Genève. Hij is meteen teruggekomen en we hebben ontzettend veel gepraat. Ik wilde meteen weg, met mijn kinderen terug naar Oeganda: Niks Europa, een nieuwe taal leren en al die andere nieuwe dingen. Nee! Rob zei: "Hoe zou je het vinden als ik zou weglopen als ik aids had?" En ik bleef bij hem en ging mee naar zijn volgende standplaats.

Ik ging heel veel water drinken, opdat alles weg zou spoelen. Want ik had het gevoel dat alles vol en verstopt zat. Alles moest eruit. Ik ging beter op mijn lichaam letten. Ik ging heel veel bidden en de Bijbel lezen. Ik was zo boos, huilde drie dagen achter elkaar. Ik had al zoveel meegemaakt. Ik dacht: Verdien ik dit? Waarom ik? Ik zei: God, je hebt me tot hier gebracht, je hebt me twee kinderen en een man gegeven. Help me dan hier ook doorheen. Door bidden genees je niet, maar je beheerst je problemen erdoor, zodat je je man en kinderen niet overlaadt met jouw woede. Ik zou er niet uitkomen als ik niet gelovig was. Nu heb ik er echt vrede mee dat ik het weet. Dat heeft met mijn geloof te maken.

Ik heb meteen het idee om nog zwanger te worden uit mijn hoofd gezet uit angst en onzekerheid over mijn toekomst. Voor mij is een kind om voor te zorgen, te begeleiden, om van te houden. En dat kan niet als je vijf jaar later doodgaat. Kinderen hebben het al moeilijker doordat ze in een gemengde familie opgroeien. Stel dat ik zwanger was geworden!

De volgende standplaats van Rob was Nepal en we gingen in Kathmandu wonen. Het eerste jaar daar was heel moeilijk: alle veranderingen, de nieuwe cultuur, de slechte medische voorzieningen. Aan een verpleegster die daar werkte heb ik verteld dat ik seropositief was. Ze zei: "Stella, je moet je echt geen zorgen maken. Er is zoveel ziekte en dood. Wees blij dat je nog alles kunt, geniet ervan, leef! Leef normaal en laat alle ziekten behandelen." Ze zei: "Stel dat ik morgen doodga? Ik kan ook morgen dood zijn." Binnen een maand verongelukte ze in de bergen. Ik dacht dat het mijn schuld was. Ik zag het als teken van God, alsof hij zei: hou nou op met die koppigheid. Deze ervaring werd later bevestigd doordat ik nog zoiets meemaakte met een arts in Amsterdam, die onverwacht overleed. Die twee ervaringen zijn heel belangrijk geweest in mijn leven. Ze hebben me ervan overtuigd dat ik moet proberen nú te leven.

We hebben heel lang gewacht voordat we het de kinderen, Andrew (11) en Nyaketcho (10), hebben verteld. Een half jaar geleden werd de geheimhouding ons te zwaar. Ik ben altijd zo druk geweest, met reizen, studeren enzo. En plotseling had ik geen energie meer. Ik verzon altijd smoesjes als ik naar het ziekenhuis ging, bijvoorbeeld dat ik ging winkelen of oma ging bezoeken. Ik bakte heel vaak. Opeens gingen de kinderen vragen: "Mam, waarom bak je geen koekjes meer?"

Ik werd steeds onzekerder over mijn gezondheid. Ik moest elke keer naar het ziekenhuis en werd alsmaar zwakker. Mijn grote angst was dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen en de kinderen niet zouden weten waarom, ze daarom niet zouden langskomen. Ik heb een sterke band met de kinderen, ik wilde hun dit niet onverwacht aandoen. Beter nu de dingen verwerken, door met hen erover te kunnen praten, dan dat ze het later psychisch zouden moeten betalen.

Vorig jaar december (1993) heb ik het hun in Oeganda verteld. We zijn daar toen op vakantie geweest om de kinderen het graf van mijn vader te laten zien, die in de zomer overleden was. Rob en ik vertelden hun waar mamma en natuurlijk pappa vandaan komen, uit welke dorpen, welke regio. We wilden dat de reis extra betekenis voor hen kreeg. Ik wilde ze toen ook vertellen dat ik hiv heb, een moment waarop ik in staat was om het hun zelf te vertellen.

Van te voren kon ik niet eten van de zenuwen. Ik ging hoesten, kreeg koorts. Het vertellen zelf was zo moeilijk, dat ik niet eens kon huilen. Andrew liep weg. Nyaketcho bleef bij Rob op schoot zitten, je kon haar hart horen bonzen.
Andrew had wel iets in de gaten gehad, omdat ik puistjes op mijn gezicht had en hij, toen ik een keer in bad zat, had gezien dat er ook vlekken op mijn lichaam zaten. Ik had toen verteld dat ik naar de huidarts was geweest. Hij zei nog dat hij hoopte dat het geen kanker was. Hij had het programma van Paul de Leeuw met Rene Klein gezien, en zei: "Mamma, ik dacht altijd dat aids buiten onze deur was."

We vertelden de kinderen dat als ze meer wilden weten of wilden praten dat ze dan ook terecht konden bij goede vrienden van ons. Die wonen al heel lang in Oeganda, de man is arts en de vrouw werkt bij Taso, de nationale aids-organisatie die hulp biedt aan individuele aidspatiënten en hun omgeving. Zij heeft ook veel familieleden die besmet zijn. Dat deden de kinderen en ze gaan er beter mee om dan ik had verwacht. Ze vragen van alles, zoals: "Mamma, wat wil je als je heel ziek bent, wil je dan thuis of in het ziekenhuis zijn?" Ik antwoord dan dat ik wil wat zij willen, maar dat ze me niet zo vaak kunnen zien als ik in het ziekenhuis ben, dat ik beter bij hen kan zijn als ik thuis ben.

Terug in Nederland heeft Rob het aan hun leraren op school verteld. Die reageren heel lief en vragen af en toe aan de kinderen hoe het met hun mamma gaat. De kinderen hebben zelf besloten om het aan niemand te vertellen. Andrew zei: "Ik wil geen stempel op mijn voorhoofd met: mijn moeder heeft aids. Ik hoef geen medelijden omdat mijn moeder ziek is. Ik wil gewoon met andere kinderen om kunnen gaan."

We zijn niet altijd somber, hoor. We maken er ook grapjes over. Zo vroeg Nyaketcho laatst of ze mijn ketting en armbanden mocht hebben na mijn dood. Ik antwoordde lachend dat ik vast mijn testament zou gaan maken, zodat ze zouden weten wat ze zouden krijgen en er later geen ruzie over hoefden maken.
Soms is het ook pijnlijk. Ik had een tafellaken geborduurd en zei tegen Nyaketcho dat ze het zou krijgen bij haar huwelijk, ook als ik er niet meer zou zijn. Andrew keek sip. Tegen hem zei ik dat ik er nog een had en dat die voor hem zou zijn als ik de energie nog had om het te borduren. Ik wil na mijn dood geen mamma-houdt-meer-van-jou-dan-van-mij kwesties.
Nu de kinderen het weten is het heerlijk dat ik van die geheimhouding af ben. Het is ongelooflijk wat voor steun ze me geven. Soms moet ik me echt in de strijd gooien om de afwas te mogen doen.

Rob is ontzettend lief. Hij gedraagt zich gewoon mánmoedig. Hij vindt alles goed, of ik nu naar New York zou vliegen met een creditcard of een jurk van f 1.200,- zou kopen. Daar word ik wel eens agressief van. Zou hij daarover ook zo makkelijk doen als ik niet seropositief zou zijn? Ik ben Stella, een koppige vrouw, ik sta voor mijzelf, meer niet. Ik heb altijd mijn eigen inkomen gehad, geld verdiend voor mijn kinderen en mijzelf. Voor mijn huwelijk met Rob heb ik gewerkt bij de Lutheran World Federation in Kampala als secretaresse. Ik ben iemand die van uitdagingen houdt.

Toen we een keer ruzie hadden, wilde ik weglopen met mijn kinderen. "Ik ga mijn koffers pakken." Rob zei: "Doe je dat echt? In deze toestand?" Ik antwoordde: "Ja, het zal moeilijk zijn, maar ik wil liever rust in mijn ziel."
Toen ik Rob leerde kennen, was het oorlog in Oeganda. Hij heeft me overgehaald om te trouwen. Ik had niet zoveel vertrouwen in mannen en wilde nooit trouwen. Maar bij een evacuatie moesten we met z'n vieren weg kunnen. Ik zei: Ik heb hier in Oeganda mijn werk, mijn verantwoordelijkheden. Ik kan niet met je meegaan, zomaar weggaan met een vreemde man, dag-zeggen tegen iedereen. We praatten erover, we trouwden toch en weg gingen we.

Toen ik uit Oeganda hier kwam, was ik niemand, ik was de vrouw van Rob. Het had geen zin voor mij om de taal te gaan leren, omdat we op de overplaatsing zaten te wachten.
In Oeganda zou mijn situatie er heel anders hebben uitgezien. Daar was aids toen een groot taboe. Niemand daar zou me geloven als ik zou zeggen dat ik seropositief was. Zo was de eerste reactie van mijn broer: "Dat kan niet." Hij huilde maar: "Hoe kan dat nou, je bent toch altijd netjes geweest." Ik zei tegen hem: "Aids kent geen grens, geen ras, geen kleur, geen geslacht."
Mijn moeder kon ik het niet zeggen, omdat ik weer zo ver weg zou gaan naar Nederland en dan weinig contact met haar kan hebben. Die klap wilde ik haar niet geven omdat ik niet bij haar in de buurt kon blijven. Ik denk dat mijn moeder bij me zou blijven.

In Oeganda zou de medische behandeling heel anders zijn. Alles hangt ervan af hoeveel geld je hebt. Op medisch gebied is niets. Als je naar het ziekenhuis gaat, moet je je eigen spuiten meenemen. Als je een bloedtransfusie nodig hebt, moet je zelf regelen dat familie en vrienden daarvoor bloed geven.
Toch zou ik in deze situatie liever in Oeganda zijn, daar liggen mijn wortels.

Ik ben er trots op Oegandese te zijn. De Europese medische voorzieningen met de betere vooruitzichten zijn geen reden om hier te blijven. Het is me veel te overdadig. Hier wordt soms te veel informatie gegeven over je ziekte door het ziekenhuis, door artsen. Hoe kun je nu aan de hand van je bloedbeeld je gezondheid beoordelen? De zeven jaar dat ik in het AMC gecontroleerd werd, wist ik niks over mijn T4-cellen, mijn immuniteit, mijn bloedbeeld. Daar zeiden ze er niets over. In 1992 kwam ik in Hengelo en bezocht daar voor het eerst een andere arts. Hij ging mijnT4-cellen meten. Ik vroeg: Waarom? De eerste keer had ik 250. Ik vroeg iets over medicijnen. Hij zei: "We gaan pas over medicijnen praten als je onder de 200 zit." Wat heb ik eraan het aantal T4-cellen te weten? Nu heb ik alsmaar dat getal 250 in mijn hoofd. Als ik nies, me krab, dan ben ik bang dat ze naar beneden gaan. Ik had niet op die manier over dieT4-cellen geïnformeerd willen worden.
Het afweersysteem is altijd het grote onderwerp bij controles. De artsen zouden per persoon moeten bekijken wie ze wat kunnen vertellen. Ik heb het gevoel dat deze arts mij in de steek heeft gelaten.

Toen het aantal T4-cellen sterk was gedaald, kwam ik in aanmerking voor de Delta-trial, waarmee ik overigens pas ben gestopt. Ik had geen tijd om na te denken over de behandeling. Ik had geen informatie waarop ik kon beslissen over wel of geen medicijnen. En Rob zat in Afrika. En hoe kon ik daar in mijn eentje over oordelen?

Waarnaar ik verlang als ik zeg dat ik in Oeganda wil zijn? Contact, openheid, ruimte, de problemen, de armoede, de kindertjes bloot op straat, mijn eigen mensen. Naar de kerk te gaan - lekker zingen - op zondag, dan is iedereen mooi gekleed. Mijn eigen taal spreken, geur, bloemen, vogels en fruit! Het eten. Je kunt langs de weg lopen, je hoeft met niemand te praten. Al die dingen en nog veel meer. Ik mis de ontwikkelingen in Oeganda. Er is nu een hele aardige president. Toen ik wegging was de oorlog nog niet afgelopen, er werd dagelijks geschoten op straat, en er ontploften handgranaten. Ik had gehoopt Kampala in een betere toestand te zien.

Dat ik toch nog steeds in Nederland ben, heeft met de keus te maken, die Rob en ik moesten maken: mijn eigen toekomst of die van de hele familie. Ik heb er geen spijt van. De kinderen zitten hier op een leuke, goede school. Als ze hier falen is het hun keus. Ik heb ze de beste mogelijkheden geboden. Maar ze zullen teruggaan naar Oeganda, in ieder geval voor vakanties. Toen ik in 1991 een half jaar in Oeganda was, heb ik een vakantiehuisje aan het Victoriameer gebouwd. Ik voelde me zo goed toen ik daar achter het stuur van die pick-up truck met bouwmateriaal op en neer reed. Daar brengen we regelmatig onze vakanties door.

Al is het hier in Nederland een andere wereld, vrouwen hebben dezelfde problemen als in Oeganda. Ik heb niet meer gewerkt sinds ik in Nederland ben, dat is mijn grootste probleem: ik kan Nederlands leren en secretaressewerk doen. Maar ik krijg geen baan met aids op mijn voorhoofd. Als ik niet werk, hoe weet iemand dan wat ik waard ben, hoe ik over dingen denk? Nu ik me minder sterk voel, ben ik veel alleen, ik zit thuis - hoe maak je contact? Waarover praat je met andere mensen? Ik word hoe dan ook als vreemdeling gezien.

Via de vrouwenavond van de HIV Vereniging in Groningen heb ik een seropositieve vrouw leren kennen, met wie ik wel optrek. In Groningen is het gewoon gezellig, maar er moet meer gedaan worden voor vrouwen. Vooral om ze naar buiten te krijgen. Alles is zo gericht op homoseksuele mannen. Toen ik in Enschede voor het eerst op een avond voor seropositieven binnenkwam, zag ik die ogen van die homomannen naar me kijken: Wat doet zij hier? Ik ben gewoon gebleven, deed mijn jas uit en dacht: ik ga hier lekker een kopje thee drinken.

Er moeten me een paar dingen van het hart, voordat we het gesprek afsluiten: De regering moet voorbereid zijn op een grote toename van seropositieve vrouwen, omdat het er nu al meer zijn dan ze denken. De gezinszorg moet ervoor opgeleid worden, want er zijn veel moeders onder. De gynaecologen moeten opgeleid worden op hiv. Ze moeten leren dat ze aids-gerelateerde gynaecologische klachten standaard meenemen bij gynaecologisch onderzoek. Je gaat namelijk pas naar de dokter als je je ziek voelt en als je je gezond voelt zeg je niet: hier ben ik, onderzoek me maar op aids.

Let op je lichaam, zorg ervoor en als je dat doet, vind je er baat bij. Ik heb de laatste twee maanden bijholteontsteking. Daar ben ik moe van, voel me zwak. Ik heb geen eetlust door de medicijnen ertegen en ik verlies gewicht. Ik heb een halve dosering AZT en ddC, half omdat ik de AZT niet aankon, ik kreeg er bloedarmoede van. Ik ben eigenlijk nooit ziek geweest. Ook nu denk ik dat ik redelijk gezond ben. Ik drink niet, ik ga vroeg naar bed. Ik denk altijd dat ik geluk heb gehad. Ik heb het in een vroeg stadium ontdekt.

De sectie Positieve Vrouwen moet speciaal aandacht besteden aan de positie van migrantenvrouwen, want voor hen is alles al nieuw: de taal, het weer, de medische voorzieningen. Ze moeten aangemoedigd worden. Niet alles moet worden afgedaan met: o, dat komt door het cultuurverschil. Geef migrantenvrouwen informatie over aids, over medische voorzieningen. Help hen om met die informatie om te gaan. Er moeten video's komen voor migrantenvrouwen zodat duidelijk is dat we allemaal in dezelfde situatie zitten. We moeten blijven vechten.

We hebben het nog helemaal niet over seks gehad?! Seks in het huwelijk brengt veel emoties naar boven. De beide partners moeten veel begrip opbrengen voor elkaar. Degene die positief is moet haar zelfvertrouwen opbouwen. Eerst voelde ik me vies, waardeloos. Ik ben juist nu verbaasd als ik complimentjes krijg over hoe ik er uitzie, terwijl ik een slechte huid heb en te dun ben. Als je gelukkig bent, heb je ook zin om te vrijen. Het gevoel van vies zijn verdwijnt wel na enige tijd.

Schuldgevoel is ook een belangrijke kwestie. Als je niet meer zoveel energie hebt om dingen te doen, ga je je schuldig voelen. Mijn advies: gewoon doorgaan met de dingen die je wel kunt, maar wel veilig vrijen, hoor!

Heel belangrijk: tijd voor jezelf nemen. Tot nu toe deed ik alles voor de kinderen. Nu neem ik ook ruimte voor mezelf. Volgende maand ga ik naar Noordwijkerhout naar het weekend van de sectie Positieve Vrouwen. Als er een familielid jarig is en ik me niet lekker voel, zeg ik: Rob, ga jij maar met de kinderen. Vroeger zou ik me schuldig voelen. Nu telt het moment en kan ik het laten, zonder me schuldig te voelen, dat ik niet aan alles betreffende de kinderen mee kan doen.

Het laatste wat ik te zeggen heb: Seropositief zijn of aids hebben is niet het eind van het leven. Het is belangrijk om het te aanvaarden zonder woede of wraak tegen degene van wie je het gekregen hebt.'

Robertine Romeny