Positieve Vrouwen, eds. Marjo Meijer en Robertine Romeny, Schorer Boeken (1995)

'Ik tel mijn zegeningen'
Interview met Marieke Bevelander

Marieke Bevelander is 34 jaar, Z-verpleegkundige van beroep en werkzaam in de thuiszorg. Ze weet sinds zeseneenhalfjaar dat ze hiv heeft. Ze woont met haar vier poezen Doppie, Karel, Bloks en Jones op een verdieping in de Amsterdamse Kinkerbuurt. Marieke was de eerste vrouw met hiv die actief werd op het gebied van de belangenbehartiging van mensen met hiv. Ze is voor veel andere vrouwen met hiv en aids de eerste lotgenoot geweest die ze ontmoetten.
(Op Tweede Kerstdag 1993, een paar maanden na dit interview is Marieke overleden.)

'Ik ben nu ruim een half jaar thuis, het werken ging echt niet meer. Ik ben zo lang mogelijk doorgegaan, want ik dacht: als ik eenmaal thuis blijf kom ik nooit meer aan het werk. Ik ging steeds moeilijker lopen, mijn benen leken wel honderd kilo te wegen en deden vreselijk pijn. Ik strompelde op een gegeven moment door die woningen heen, en zag er slecht uit. Mijn klanten maakten zich zorgen over me en zeiden dat ik naar de dokter moest gaan. Als ik dan zei dat ik al geweest was en loog dat die niets kon vinden, raadden ze me aan een andere arts te nemen.

Die eerste vijf jaar dat ik wist dat ik seropositief was voelde ik me kerngezond. Vaak dacht ik: "gebeurt er nog eens wat?" En daarbij hoopte ik tegen beter weten in dat ze zich hadden vergist op het laboratorium.
Ik hoorde het via de bloedtransfusiedienst, ik was al jaren donor. Ik kreeg een brief waarin stond dat ze iets gevonden hadden in mijn bloed en dat ik langs moest komen. Hepatitis-B of gonorroe, ging door mijn hoofd, en nog iets, wat was dat ook al weer? Toen ik daar aankwam deden de twee dames achter de balie erg nerveus. "Wilt u koffie, gaat u zitten." Zou er wat bijzonders zijn? Ik was verbijsterd toen die arts het mij vertelde. Ik wist alleen dat aids bestond en dat het een ziekte van homoseksuele mannen was en ik had ook wel eens iets gelezen over die vlekken op je huid, Kaposi. Daar hield mijn kennis op. Die arts voelde zich net zo ellendig als ik, die arme man. Het deed me goed dat hij het ook zo vreselijk vond. Tenminste niet zo'n reactie als: slet, eigen schuld, dikke bult. Ik moest wel via seksueel contact besmet zijn, een bloedtransfusie had ik nooit gehad, en gespoten had ik ook niet. Ik had een paar vriendjes gehad, en mijn toenmalige vriend dook wel twee keer per dag met iemand de koffer in als hij de kans kreeg. Of misschien ben ik ook wel besmet via die vakantievriend in Spanje, ik heb de weken na die vakantie op bed gelegen met een fikse griep.

Ik fietste terug naar mijn werk in de overtuiging dat ik nog twee maanden te leven had. Op mijn werk vroegen ze wat de uitslag was. "O, bloedarmoede", zei ik en barstte in tranen uit. "En misschien is er nog iets anders aan de hand maar dat moeten ze nog verder uitzoeken." Die arts van de bloedtransfusiedienst had me namelijk op het hart gedrukt het niet aan iedereen te vertellen, want dat zou alleen maar paniek zaaien. Ze stuurden me naar huis. Daar keek ik in de spiegel en zag dat mijn gezicht en hals onder de vlekken zaten. Was dat nu Kaposi? Onzin natuurlijk, ik had gewoon vlekken van de zenuwen. Ik had mijn zus beloofd haar te bellen over de uitslag. "Ik heb aids", zei ik. Ik wist toen absoluut niet het verschil tussen aids en hiv. Zij net zo min. Als je aids heb ga je dood was het enige wat we samen wisten.

Verder kan ik me van die eerste tijd niet zoveel meer herinneren. Ik probeerde tot me door te laten dringen wat er in die folders stond die ik had meegekregen. Ik belde de Aids-Infolijn en zei in foldertaal: "Ze hebben antistoffen tegen het aidsvirus bij mij aangetroffen." Wat steeds door me heen ging was: mijn moeder, die verliest straks weer een kind, nee hè. En: hoe krijg ik mijn poezen op een goed adres, of moet ik ze in laten slapen? Huilen deed ik verder niet, behalve als ik alleen was met mijn poezen.

Ik kwam na een half jaar in contact met een seropositieve man, Dinant, een vriend van mijn zus uit Apeldoorn. Hij had net gehoord dat hij seropositief was en mijn zus vroeg of het goed was dat hij contact met mij opnam. Hij belde me en we maakten meteen een afspraak voor de volgende dag. We praatten honderduit en zagen elkaar vaak. Later gingen we samen naar het Hiv-cafe in het COC. Daar kwam een jongen op me af die zei: "He, wat moet jij hier?" "Hetzelfde als jij jongen", antwoordde ik. Mijn bezoek sloeg in als een bom: ha, eindelijk een vrouw! Ik voelde me prima als enige vrouw tussen die mannen, wat we deelden was het seropositief zijn.

Ik ging diensten draaien bij de telefoonlijn voor en door mensen met hiv. Willem nam op een gegeven moment een telefoontje aan. Zodra ik in de gaten had dat hij een vrouw aan de lijn had rukte ik de hoorn uit zijn hand. Ik introduceerde haar in het Hiv-cafe en langzaam maar zeker kwamen er meer vrouwen op die avonden. Ik stoof dan op die vrouwen af en we praatten honderduit. Dit was allemaal in de jaren voor de Sectie Positieve Vrouwen van de HIV Vereniging werd opgericht. Na een paar jaar kon ik het niet meer opbrengen me steeds weer te verplaatsen in anderen, ik had al dat lotgenotencontact wel gehad. Ook vond ik het moeilijk anderen te zien aftakelen, ik voelde me tekort schieten. En nu heb ik alle aandacht voor mezelf nodig.

Schuld, schuld en nog eens schuld. Ik verzet me tegen die schuldgevoelens, maar ik blijf een gereformeerd meisje, daar kom je nooit meer van af. Mijn broer had anderhalf jaar tevoren zelfmoord gepleegd, en ik zou die schande nog overtreffen. Seks voor het huwelijk, dat kan al niet en dan nog aids erbij! Ik nam me voor het pas aan mijn moeder te vertellen als ik ziek zou worden, en toen ik tweeënhalf jaar geleden medicijnen moest gaan slikken heb ik het haar verteld. Ze was natuurlijk helemaal overstuur. Om haar te troosten draaide ik een sjekkie voor haar. "Nee", zei ze, "daar heb jij aan gelikt, dat kan ik niet aannemen." "Je kunt het gerust roken", zei ik. Ik heb haar een heleboel uitgelegd en folders gegeven.
Ik dacht toen: die gaat in een stoel zitten en komt er nooit meer uit, eerst verliest ze haar jongste zoon en nu haar jongste dochter. Maar ze is sterker dan ik dacht. Ze heeft veel steun aan de dominee, en aan haar beste vriendin die haar zoon aan aids verloren heeft. Nu ik zieker ben komt ze trouw elke week naar Amsterdam, dat Sodom en Gomorra waar ze je tasje roven zodra je uit de trein stapt. Dat blijkt dus reuze mee te vallen. Ze neemt elke keer een tas vol boodschappen mee en schone lakens. We praten dan over koetjes en kalfjes en nieuwtjes van het dorp. En als ze dan na een uur afscheid neemt komen er tranen in haar ogen. Ik zou zo graag een goed gesprek met haar hebben, maar ze kan zich niet goed uiten. En ik kan dat ook niet, we lijken sprekend op elkaar. Ze is zo'n lief goed mens, ze houdt van me. En dat is het belangrijkste, bij de rest heb ik me neergelegd.

Op mijn werk was op een gegeven moment een aids-patient aangemeld, de eerste in onze unit. Op de vraag wie deze man in zorg wilde nemen meldde ik me zonder een moment na te denken. Ik zag het als een uitdaging, ik was benieuwd naar mijn eigen reacties. Ik heb een fantastische tijd gehad. Ik heb hem maandenlang verzorgd en op het laatst naast zijn bed gezeten en zijn hand vastgehouden. Ik voelde me daar zo vredig bij. Ik voelde dat de dood niet eng was, dat doodgaan bij het leven hoorde. En wat er na de dood komt zie ik dan wel weer. Misschien zie ik mijn broer Kees, ik zal hem de groeten doen van iedereen. Maar soms ook ben ik wanhopig als ik aan de dood denk, dan wil ik een teken dat het goed zal zijn, dat ik niet zal branden in het hellevuur. Laatst lag ik hier op bed naar de wolken aan de hemel te kijken en zei het Onze Vader hardop, hoewel ik niet echt in god geloof. Ik wachtte op een teken, maar er gebeurde niets, geen bliksem.

Een jaar geleden was ik erg geschokt door de snelle dood van Dinant. Tot die tijd ging ik ervan uit dat je met aids langzaam maar zeker zieker werd en dat je op je gemak alles kunt regelen. Zoals een goed onderkomen voor de poezen en de muziek die op mijn begrafenis gespeeld zal worden. Ik hoop eigenlijk dat het mij ook zo zal vergaan als Dinant, hoe sneller hoe beter. Veel mensen zeggen nu al: Marieke wat ga jij een lijdensweg. Ik denk dan, ja, ik ben moe, en loop niet makkelijk en ik ben vel over been. En ik denk wel: ben ik dat? als ik op een van m'n goeie dagen mezelf schuifelend op weg naar de buurtwinkel in een etalageruit zie. Maar wat ben ik een bofkont, ik heb geen reuma, geen MS, of dat vreselijke ME.Geloof het of niet, maar ik tel mijn zegeningen.

Het afhankelijk zijn vind ik het moeilijkst. Die paar keer dat ik opgenomen was in het ziekenhuis vond ik zalig, wat een feest was dat. Een heerlijk rustkuurtje, de luxe van niet te hoeven koken of boodschappen te moeten doen. Het enige waar ik naar verlangde waren mijn poezen, daar had ik af en toe een uurtje naar toe gewild om lekker met ze te vrijen. Want die thuiszorg is af en toe een ramp. Dan komt er ineens niemand, dan staat er onaangekondigd iemand anders voor je neus, dan zijn ze weer een paar uur te vroeg of een paar uur te laat. Ik vind het vreselijk om te merken dat mensen dit vak doen met een andere instelling dan ik. Dan vraag ik ze te stofzuigen en te dweilen en als ze klaar zijn ploffen ze in een stoel neer en weten dan ook nog niets te zeggen. Niks van: is er nog iets te doen? Terwijl ik het zelf altijd enig heb gevonden om te zorgen dat iemands huis aan kant was. En als er nog een half uurtje over was, dan nam ik nog even de deuren af of ging het spinrag in de hoek te lijf.

Ik ben nooit ambitieus geweest, ik was heel tevreden met dat simpele baantje in de thuiszorg. Ik dacht altijd dat het goeie leven zo tussen mijn dertigste en mijn veertigste zou beginnen. Dat dan die tobberige tijd van al het wereldleed op je schouders nemen voorbij zou zijn en dat je stabieler en milder wordt. Dat ik dan een gezin zou hebben, een man en een stel kinderen. Maar dat kan dus mooi niet doorgaan. Hiv heeft een streep door mijn plannen met het leven gehaald, ik heb pech gehad.'

Marjo Meijer