De GAY Krant 180 - 1 juni 1991 p. 10-11

Het relaas van een onbegrepen aidspatiënt

Op donderdag 16 mei 1991 overleed Hans, afkomstig uit de omgeving van Arnhem, 46 jaar jong. Hij had aids en begon te dementeren. Dat proces wilde hij niet meer meemaken. Maandenlang voerde hij een strijd met hulpverleners. Zijn hulpgeroep werd echter nauwelijks begrepen. Hij werd in zijn ogen van het kastje naar de muur gestuurd en in zijn laatste dagen kreeg hij het gevoel zelfs bijna volledig door de medische wereld in de steek te zijn gelaten. Uiteindelijk hielp zijn internist hem aan de zo gewenste medicijnen. Een paar goede vrienden bleven het tot het laatste moment in alles steunen.
In de weken voor zijn dood zette Hans zijn relaas op papier. De reizen naar Indonesië, zijn tweede vaderland, het onbegrip van artsen en specialisten, de moeite om buddies te vinden, de pijnstillers, het geloof en de naderende dood. Hij wil dat aidspatiënten en seropositieven worden gewaarschuwd voor de mogelijke problemen die ze tijdens hun ziekte kunnen tegenkomen. “Ik wens niemand de ellende toe die ik heb meegemaakt,” vertelde hij twee dagen voor zijn dood aan De GAY Krant, “en daarom wil ik dat mensen weten wat ik heb moeten doorstaan. Laat ze er hun voordeel mee doen.”
Onderstaand verhaal beschrijft hoe een aidspatiënt zelf aankijkt tegen de hulp die hem wel of niet wordt gegeven. Het is een gekleurd verhaal: gekleurd door Hans’ wil om niet te hoeven lijden; gekleurd door het idee dat aids slechts een zeker en pijnlijke dood tot gevolg heeft; gekleurd door het opgeven van hoop en herstel. Maar vooral gekleurd door de eigen bril: die van een wanhopig voor zelfbeschikking strijdende man. Het relaas van Hans.

"Dit is al tijden lijden. Waarom? Waarvoor?"

DUIVEN - Drie brieven van in totaal meer dan vijftien kantjes schreef Hans aan de redactie van De GAY Krant. Het kostte hem veel moeite, want lichamelijk ging niet alles meer helemaal naar wens. Het resultaat van zijn inspanningen is echter een aangrijpend verhaal, deels in de vorm van een dagboek. Op deze pagina's wordt het in zijn geheel weergegeven. Niet helemaal letterlijk, maar wel met alle details die Hans op zijn weg is tegengekomen…

' Vier jaar geleden overleed mijn ex-vriend aan aids. Hij was toen al vijf jaar mijn partner niet meer, maar ik voelde me desondanks zeer bij hem betrokken. Een half jaar lang heb ik hem als onvrijwillige buddy begeleid. Achteraf gezien was ik blij dat ik hem kon bijstaan. Het heeft me verrijkt. Tot aan zijn dood ben ik bij hem geweest.
Eind juli 1990 voelde ik mij ziek. Ik had koorts en was constant doodmoe. Ik waarschuwde de weekendarts en deze constateerde longontsteking. Omdat dit de tweede keer was binnen een jaar, vroeg ik de arts het gemeenteziekenhuis te bellen voor een breedspectrum-antibioticum. Ik kreeg zo mijn vermoedens, omdat ik al diverse 'kleine' klachten achter de rug had: een kroon laten trekken, een blaasontsteking en een dodelijke vermoeidheid na mijn laatste Indonesiëreis, in januari 1990. Ik moest toen een eilandbezoek annuleren, ruste extra lang uit op Bali en kwam nog uitgeput thuis. Bovendien kwam ik al twee jaar bijna dagelijks te laat op de zaak. En ik eerst maar denken dat het aan mijn leeftijd lag, halverwege de veertig.
Een week voor mijn tweede longontsteking voelde ik een bultje in mijn dijbeen. Ik ging er meteen mee naar de polikliniek van het ziekenhuis. Het bleek een onschuldige cyste te zijn. Toch haalde ik maar mijn kop uit een woestijn vol zand en liet een aidstest doen. Na tien dagen kon ik de uitslag halen. Inmiddels had ik de longontsteking al te pakken en een ziekenhuisopname volgde. Mijn beste vriendin, Sonja, regelde ondertussen via tal van telefoontjes en met heel veel moeite dat twee buddies mij konden begeleiden. Een ervan haakte na zes weken in goed overleg af.
Op 18 augustus 1990 heb ik de zaak moeten sluiten. Niet zozeer vanwege mijn ziekte, maar door andere, heel afschuwelijke omstandigheden. In die tijd ben ik ook heel openhartig over mijn ziekte gaan praten. Met familie, vrienden en vriendinnen had ik urenlange gesprekken gehad. Een aantal vrienden haakte af, maar gelukkig lang niet allemaal. We praatten veel over hulp bij zelfdoding. Ik werd ook lid van de euthanasievereniging.'

Nieuwe huisarts
'In die periode had ik de pech een nieuwe huisarts te krijgen. Mijn oude, vertrouwde arts, die veertien jaar lief en leed met me deelde, ging met welverdiend pensioen. Het was een openhartige en fijne man, die ik al snel miste. Zijn opvolger was de eerste twee visites totaal niet op de hoogte met aids en seropositiviteit. Hij zat erg verkrampt bij me. Ik attendeerde hem op de zorgmap, die goed te lezen en anders nooit meer terug te komen. Hij beloofde me wel hulp in de toekomst, wanneer het moment zou komen dat ik de kwaliteit van het leven niet meer voldoende zou vinden. Mijn buddy en ik hadden daarvoor al voor de noodzakelijke wettelijke rugdekking gezorgd door middel van een vertrouwensarts.'
Eind september deed ik een jammer genoeg mislukte maar wel zéér bewust doordachte suïcidepoging. Om zoveel mogelijk uit te sluiten dat dierbare vrienden mij zouden vinden, had ik op de voordeur een verzoekt geplakt de arts of de politie te waarschuwen. De huisarts had mijn vrienden echter toch ingelicht en die troffen mij, erg genoeg, in die desolate toestand aan. Ook het RIAGG was geïnformeerd, maar na een gesprek bleek er geen sprake te zijn van een psychisch depressieve toestand. De mensen van het RIAGG vonden een psychiatrische opname terecht niet noodzakelijk. Inzake depressies ben ik zelf ter zake kundig. Ik heb twintig jaar geleden met veel succes een ongeveer vijf jaar durende psychoanalyse ondergaan. Uit de allerdiepste putten ben ik omhoog geklauterd en heb vervolgens twintig kostelijke jaren geschonken gekregen, zeer bewust van leven, iedereen en alles vertrouwend, achteraf bezien vaak kinderlijk en onnozel. Ik heb ermee leren leven.’

Indonesië
‘Aan de zeer ingrijpende suïcidepoging ging een periode vooraf, waarin ik langzaam invalide werd. Via een kruk en twee krukken belandde ik blijvend in een rolstoel. Ondanks deze handicap wilde ik na het hele gedoe met ziekenhuis, arts en RIAGG toch nog eens naar Indonesië. Ik had telefonisch gehoord dat mijn liefste platonische Indonesische vriend op Bali werkzaam was en daarom durfde ik de reis in mijn rolstoel wel aan. Daarbij kwam dat ik er al ettelijke keren was geweest. Indonesië was en is mijn tweede vaderland en ik heb er erg veel vrienden.
Mijn huisarts had erg veel moeite om mij voor de vijf weken verblijf de noodzakelijke medicijnen mee te geven. Hij ging er mee de fout in, want de recepten die mijn vriendin voor het vertrek ophaalde, klopten niet. Ook de internist die mij bij de tweede longontsteking en de testuitslag begeleidde had de moed om op het laatste spreekuur voor mijn vertrek een half uur durende monoloog op te hangen zonder verder onderzoek gedaan te hebben. Deze specialist was trouwens vanaf het begin op de hoogte van mijn wens hulp bij zelfdoding te krijgen. Bovendien weigerde ik steeds onderzoeken en medicaties die niet de kwaliteit van het leven zouden dienen. De internist was overigens wel een sympathieke man.

De reis die ik naar Bali had geboekt, kwam voor mijn overgebleven vrienden en familie volkomen onverwachts. Van de ene op de andere dag ben ik gegaan. Het reizen op zichzelf was geen punt, want men was op de hoogte van mijn handicap. De hulpvaardigheid was overal geweldig. Op Bali stond mijn vriend Simpson al te wachten. Deze jongen en al die andere lieve mensen die daar wonen, hebben mij gedurende ruim vijf weken een heerlijk verblijf bezorgd. Ik kan hen allen nooit genoeg bedanken.
Teruggekomen in Nederland stond Sonja me al op te wachten. Ze staat altijd voor me klaar, ondanks haar zéér drukke gezinnetje met een lieve man en twee heel fijne jongens. Na ongeveer twee dagen thuis te zijn geweest in mijn “gouden kooitje” met alle lieve mensen om mij heen voelde ik al weer de grauwheid en onvrijheid (van ons op zichzelf mooie Nederland in herfst en wind) op me af komen. In een noodgang bezocht ik de artsen, hoopte op medicatie voor nu wel de juiste recepten, belde mijn reisbureau en binnen een week was ik weer weg. Tot verbijstering van velen, tot opluchting van mijn huisarts en sommige anderen.

Nu ik dit schrijf, komt steeds meer machteloze woede, boosheid en persoonlijk onvermogen naar boven over de houding van artsen en sommige hulpverleners. Daarbij overigens niets ten nadele van de lieve en zorgzame verpleging en goede alfa-, maatschappelijke en gezinsverzorging.

De morfine die ik voor mijn tweede reis naar Indonesië nodig had, werd aan mijn vriendin Sonja toevertrouwd. Ze kon het 's ochtends vroeg halen en dan pas vlak voor het vliegen aan mij overhandigen. Mijn voeten deden heel veel pijn (afstervende zenuwen?). Daar werd een homeopatische crème voor gegeven. In de tropen met dat hoge vochtgehalte sloot die crème echter de huid, dus dat maakte de zaak alleen nog maar pijnlijker. Als pijnstiller kreeg ik een enorme pot roze pillen mee, terwijl ik de avond ervoor nog had gezegd dat mijn maag die niet kon hebben. In Indonesië worden die pillen bovendien als drugs beschouwd. Ik vroeg er dus maar een verklarende brief in het Engels bij.
Op Bali heb ik met alle hulp van Simpson en vrienden een zo draaglijk en fijn mogelijke tijd doorgebracht. Ze hadden een jongen voor me geregeld, Reza, die elke dag van 11.00 tot 16.00 uur bij me was. Reza deed eerst de was en reed me dan rond het middaguur naar het strand. Daar zat ik dan een uurtje of twee tussen en bij mijn Indonesische vrienden en vriendinnen. We praatten, aten en deden een dutje totdat Reza me terugbracht en de boodschappen ging doen. Ik ging dan slapen tot Simpson me kwam halen om uit eten te gaan.

Internist
'Ook op Bali heb ik diverse malen een internist moeten bezoeken. Simpson regelde dat voor mij. Hij was de enige die van mijn ziekte wist en zorgde bijvoorbeeld voor pijnstillers, anders was ik daar ook een "paria" geworden. Na acht weken moest ik even naar Singapore voor mijn visum. Goddank heb ik daar een internist kunnen bezoeken die voor orale morfine zorgde. Hij moest wel eerst de werkelijke oorzaak van mijn klachten weten. Hij vertelde dat hij die ook aan de autoriteiten moest melden.

Nu ik het toch over internisten heb: tijdens eerdere verblijven op Bali liet een internist in het bijzijn van twee getuigen het woord "aids" vallen. Later bracht hij dit terug tot "seropositief". Toch kostte me dit veel vrienden, ongeloof en narigheid. Voor mijn tweede vertrek naar Bali kreeg ik trouwens via mijn buddy van de Arnhemse coördinatrice te horen, dat ik na januari 1991 niet meer op buddyhulp hoefde te rekenen. De oorzaak: de diagnose "aids" was niet gesteld.

Op Bali heb ik de kerstdagen en de jaarwisseling meegemaakt. Ik zag er als een berg tegenop om rond die tijd in Nederland te zijn. Door mijn vrienden in Indonesië zijn die dagen echter onvergetelijk geworden. Ik wist wel dat de afrekening voor mijn gezondheid zou volgen, maar daar heb ik maar even niet aan gedacht. In Nederland was ik heel bewust gedoopt na al ongeveer twintig jaar rotsvast geloven. Ook dat was en is een zeer rijke belevenis in mijn leven.
Ik had er nog een grappige en tegelijk heel trieste belevenis. Een van mijn vrienden kende een oude Chinees van over de 80 die alles kon genezen. Van leverkanker tot de meest vreselijke ziektes. Ik wist wel wat ik had, maar wilde mijn vrienden niet teleurstellen en ben naar hem toegegaan. De Chinees voelde mijn pols en veel van zijn diagnose klopte: bloed niet goed, nieren, rug, enzovoorts. Totdat het recept kwam, iets heel speciaals: hele oude Ginseng uit China en nog wat andere kruiden. Van de prijs van de zes weken durende kuur sloeg ik bijna achterover: zeshonderdduizend roepia's ofwel zesduizend gulden. Voor kwakzalverij. Dat heb ik toen maar voorzichtig in beraad gehouden. Zo verloor niemand zijn gezicht.
Op woensdag 20 februari ben ik terug gevlogen naar Nederland. Het moest wel. Wij hadden tot het laatst geknokt om te kunnen blijven tot eind maart, maar de pijn, het overgeven en de totale uitputting verhinderde dat. Sonja stond me weer op te wachten. Ik was aan een kant blij dat ik weer in Nederland, maar tegelijk ook bang voor wat er komen ging.'

Ziekenhuis
'De dag na mijn aankomst had ik een afspraak gemaakt met mijn internist. Gelukkig ontstond er nu wel een dialoog tussen ons. Het weekend mocht ik thuis doorbrengen, want dan konden ze in het ziekenhuis toch niet veel doen. Op maandag werd ik opgenomen. Onder meer vanwege de vermoeidheid wist ik niet eens meer hoe ik verzekerd was, dus werd ik een week op een zaal van zes personen gelegd. De diverse onderzoeken startten meteen. Er werden foto's gemaakt van de longen, de rug en de voeten. Ik heb de bloedzuigers steeds gewaarschuwd handschoenen te dragen, want ik weet al vanaf mijn militaire keuring dat ik moeilijk te prikken ben. Ik had nergens problemen mee. Vanaf het moment dat ik vermoedde dat ik deze ziekte had, heb ik er nooit boosheid, angst, woede of wat dan ook over gehad. Ook geen afvragen waarom. Ik heb en had er een totale vrede mee en geestelijk een grote rijkdom.
Op woensdag bood mijn internist AZT aan. Dat zou de pijn in de voeten "kunnen" beïnvloeden. Ik heb het consequent geweigerd, net als de voorgestelde rugpunctie. De internist regelde wel een afspraak met de neuroloog en de psychiater voor vrijwillige gesprekken om inzicht te krijgen in mijn heel duidelijke wens voor hulp bij zelfdoding. De neuroloog constateerde op 8 maart dat mijn rechtervoet de linker volgt met alles. Hij zei: "U moet op Bali veel te lijden hebben gehad." Dat kon ik ten volle beamen. Hij vond een verder rugonderzoek ook niet noodzakelijk. Deze man begreep het. Daarna heb ik met de psychiater een goed gesprek gehad, ongeveer een uur. De internist kwam die avond even zeggen dat hij er een week niet was. Zo bleef ik met veel vragen zitten.
In de dagen daarna kreeg ik meer last van mijn linkervoet en moest ik meer morfine hebben. Ondertussen probeerden Sonja en mijn vriend Gerard te regelen dat ik ook af en toe eens naar huis kon. De afdelingsarts werkte er van harte aan mee, maar kon niet veel doen voor hij van de behandelende geneesheren het woord "aids" hoorde. Sonja liep tegen de muur bij het maatschappelijk werk: een buddy zit er (nog) niet in. Gelukkig zou dat later wel in orde komen. En verder was er steeds maar pijn, pijn en nog eens pijn.
Op 18 maart was mijn internist er weer en kon ik met hem praten. De dokter zag mij als lichaam, als studie of statistisch object, maar hij heeft nu toch door dat mijn vrije geest voor mij het belangrijkste is, al zit dat gevangen in een gebrekkig lichaam.
Zowel de internist, de huisarts als de neuroloog krijgen in de gaten dat de zak met botten (van vroeger 85-90 kilo en nu 57 kilo) voor mij niet belangrijk is. Daarna kwam echter de psychiater weer, die de dingen wilde terugdraaien. Ik uitte mijn ongerustheid in een gesprek met het afdelingshoofd en de maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Zij zeiden dat er echt geen trein, flatgebouw of zwarte markt voor drugs aan te pas zou komen. Dat stelde mij gerust. Het was mijn laatste morgen in het ziekenhuis.'

Thuis
'Ik wist niet wat ik zag toen ik weer thuiskwam. Sonja en vrienden hadden alles zo voor elkaar dat ik vanuit mijn rolstoel heel veel zelf kon doen. Ongelooflijk. Dezelfde middag kwam er al een wijkverpleegster. Het kind vroeg of ik even alles over mijn verleden wilde vertellen. Nou, dat dus net niet na alles wat ik had meegemaakt. Ook de huisarts kwam nog, maar niet erg gelegen. Dat heb ik hem duidelijk laten merken. Ik was kapot van de hele dag.'

Hier wordt het dagboek van Hans een stuk korter, zoveel moeite als het hem kost om te schrijven. Hij vertelt wat hij deed en meemaakte in de periode 23 maart - 24 april:

'23 maart: Veel lief bezoek gehad en 's avonds heerlijk alleen geweest.

24 maart: De eerste keer zelf in het aangepaste bad gedoucht in het bijzijn van de gezinsverzorging. Heerlijk!

26 maart: Last van een herpeskoortslip. Met de huisarts een open gesprek gevoerd.

27 maart: Veel pijn aan voet en rug, maar ik vond dat ik niet moest zeuren. Een ambtenaar van het gemeentehuis die belde over een ziekenhuisrekening, heb ik doorverwezen naar een gevolmachtigde.

28 maart: Een veel te drukke dag gehad. Dat lukt me niet meer, het kost me vreselijk veel energie.

1 april: Weer eens uit eten geweest. Ondanks de pijn een verrukkelijke dag.

2 april: De dokter is geweest om naar mijn voeten te kijken. Daar is niets meer aan te doen. We zeggen nu eindelijk jij en jou.

5 april: Bonje met de buddy gehad. Ik kan en wil niet steeds over mijn ziekte of hoe het gaat vertellen. Dat kost energie, zo veel dat ik de weinige fijne dingen, die er soms nog zijn, niet meer kan benutten.

7 april: De dagelijkse dosis morfine is al 100 milligram. Desondanks is er al drie dagen onhoudbare pijn. Toch ben ik met het gezinnetje van Sonja uit eten geweest. De pijn is niet meer weg te drukken en gaat dag en nacht door, 's Avonds snak ik naar slaapmiddelen en dan nog duurt het lang voor ik wegzak.

9 april: Een jankdag gehad, het hield maar niet op. Ik heb erg veel behoefte aan rust, daarom heb ik duidelijke afspraken gemaakt. Ik kan niet meer tegen druk lawaai, de muziek waar ik van hield (opera's, klassiek) verdraag ik niet meer. Ik heb heel vaak koppijn en kan nog maar een ding tegelijk. Alles kost veel energie en concentratie, het vreet me totaal op.

10 april: Met pastoor Hans mijn crematiemuziek besproken. Wat een peer van een man.

11 april: Nu al 110 milligram morfine. Het gaat steeds moeilijker. Sonja sprak over dag- en nachthulp. Hoe goed ook bedoeld, het maakt mij panisch. Ik heb nog maar heel weinig privacy, alleen 's avonds en 's nachts.

15 april: Samen met Sonja ben ik naar de internist geweest. ik hoef niet meer bij hem terug te komen: geen onderzoeken of bloedprikken meer. Hij laat mij los, dan is hij niet meer verantwoordelijk. Hij schuift het door naar de huisarts, wat ik zelf erg laf vind. De pijn wordt steeds heviger.

17 april: Honderdtwintig milligram morfine. Het gaat niet goed met me. Diverse mensen hebben heel veel moeite om mij los te laten met mijn naderende dood. Dat kost me weer veel verdriet.

18 april: Als ik alles in mijn eigen tempo mag doen, dan lukt het nog. Als het te druk is, volgt er een kortsluiting in mijn hoofd en reageert mijn lichaam spastisch met spraakstoornissen. De huisarts is nog geweest. Hij interrumpeerde mij met "Luister", maar hij luistert zelf niet. Hij is mijn vrije keus niet. De man is erg onzeker.

19 april: Na overleg met de internist kwam mijn huisarts bij me. Hij vertelde dat ik nu word "doorgeschoven" naar een anesthesist. Die zou mij kunnen helpen bij pijnbestrijding en bij mijn laatste wens om rustig te mogen inslapen. Het is meer dan walgelijk. Dit is geen leven meer. Wie bepaalt mijn kwaliteit? Ik heb een vieze smaak van dit alles gekregen. Vandaag ben ik ook uitgevallen tegen de coördinatrice van het buddyproject. Haar beleid in het selecteren deugt in mijn ogen totaal niet. Toen ik haar dat telefonisch vertelde, had zij geen tijd meer voor mij. Ja, het is haar betaalde baan. Op de buddies had ik niets aan te merken, dus mijn commentaar viel niet in goede aarde, maar dat is haar probleem.

20 april: Met pastoor Hans, Sonja en Gerard en mijn Grote Baas het Heilig Oliesel ontvangen. Een prachtervaring. Nu is mijn geest nog goed. Ik ben zo rijk in Gods vertrouwen. Heerlijk!

22 april: Alles gaat moeizaam. Ik moet dit schrijven. Het kan andere mensen misschien helpen. Er mag niet zo met mensen gesold worden als met mij gebeurd is.

24 april: Mijn huisarts ziet nu eindelijk in dat op korte termijn hulp geboden moet worden. Wanneer mag ik eindelijk gaan slapen? Wanneer ik dat wil en wanneer het mijn tijd is!'

Plannen
'Nog dezelfde dag is de huisarts weer geweest. ik heb om een recept gevraagd, waarin flink wat pillen moesten worden voorgeschreven, ook zware slaapmiddelen. Verder een rectaal aan te brengen antibraakmiddel dat ook tegen misselijkheid moest werken. Op vrijdag 26 april had ik alles in huis. Gelukkig, want ik had voor het weekend mijn plannen gemaakt.
Ik had het uiterst zorgvuldig voorbereid, waardoor niemand van de door mij geliefde mensen bij mijn zachte zelfdoding betrokken zou kunnen raken. Ik maakte de borrelglaasjes voor de pillen met mijn vingerafdrukken erop klaar, belde mijn moeder over mijn zachte inslapen en vroeg Gerard en Sonja om duidelijk, ook voor de buren, na tien uur te komen om geen hulp bij zelfdoding te hebben kunnen bieden. Om 7.30 uur deed ik mijn pyjama aan en zette een emmer naast het bed, voor het geval ik toch zou overgeven. Al deze voorbereidingen deed ik in alle gemoedsrust.
.....
Ondanks de grote hoeveelheid morfine en slaapmiddelen ben ik tot mijn ontzetting weer bijgekomen, kennelijk al behoorlijk resistent. Dat hoorde ik later in de week ook van de huisarts. 's Middags belde ik een van mijn gezinshulpen of zij scheermesjes wilde halen. Goddank ging er bij haar een belletje rinkelen en toen ook direct bij mij. Zij vroeg: "Heeft u ze voor het scheren nodig?" Ik heb toen gezegd dat het daar niet voor was en meteen gevraagd het maar niet meer te halen, want ik blijf verantwoordelijk voor alles wat ik zelf wil en zou haar ook nooit hebben willen belasten. Vervolgens heb ik de telefoonstekker eruit gehaald, het bad laten vollopen en een mesje uit de verfkrabber gepakt. Ik nam de rest van de morfine en de slaapmiddelen en deed in alle rust een heel moeilijk uit te voeren suïcidepoging. Walgelijk genoeg had de huisarts een collega op de hoogte gebracht. Deze vond mij, waarna ik door bloedverlies erg lang geslapen heb. De menselijke benadering van deze arts was zeer acceptabel.

Na twee vrij rustige en moeilijke dagen kwam de dokter op 2 mei op bezoek. Hij stuurde meteen de gezinshulp de kamer uit, die mocht eens te veel horen. Zij had van mij echter ook een exemplaar gekregen van mijn schrijven, dus ze wist al genoeg. Wat er voor gesprek tussen de huisarts en mij heeft plaatsgehad, is te krankzinnig om te geloven. Hij zei dat hij niets had aan de rugdekking van de aidsvertrouwensarts in Arnhem (zie in het begin van dit artikel, red.). Ten tweede had hij mij toch het advies gegeven naar België te gaan en een pistool te kopen. Toen kwam Zwitserland ter sprake, waarop hij geduid zou hebben naar aanleiding van mijn euthanasiepaspoort. Ik vroeg hem of hij niet op de hoogte was dat Vesprax en Mandrax daar al meerdere jaren niet meer vrij verkrijgbaar zijn. Tot mijn verbijstering noemde mijn huisarts toen Indonesië als 'middelenland', waarop ik hem vroeg of hij de begeleidende brief was vergeten die hij voor me had geschreven. Verder bleef hij schermen met de wettelijke moeilijkheden, waarop ik hem nogmaals attendeerde op de zorgmap, die daar uitgebreid op ingaat.
De dokter vertelde dat de afspraak met de anesthesist niet doorging vanwege vakantie, maar hij zou op 3 mei met een andere anesthesist spreken. Ondanks het weer afschuiven van verantwoordelijkheden was dit voor mij acceptabel. Dan zou telkens mijn pols worden verzorgd. De grootste klapper moest echter nog komen. Mijn huisarts durfde te vragen wie nu wel zijn visites ging betalen. Daarop heb ik hem toch nog zo waardig mogelijk verteld dat de verzekeringsmaatschappijen daar een speciale pot voor hebben. Toen de huisarts was vertrokken, kon de gezinsverzorgster slechts verbijsterd mijn verhaal aanhoren.

Ondanks alle hulp die ik tot nu toe heb, lukt het niet meer. Vooral 's avonds ben ik totaal ontredderd. Ik vind mijn situatie al zo lang mensonterend. Als er bezoek kwam, kon ik me nog even opvijzelen, maar dat wil ook al niet meer. Ik vind mezelf stinken en ik had altijd al zo'n afkeer van vieze mensen. De af en toe opkomende incontinentie is een probleem, zeker 's nachts. Ik schaam me dood, walgelijk.'

Brief
'Op maandag 6 mei kwam de huisarts weer bij me. Ik wilde me net scheren en hij vroeg me naar de slaapkamer te gaan om te praten. Vooruit dan maar. Achteraf gelukkig, want nu kon de gezinsverzorgster alles horen. De dokter had nog geen afspraak gemaakt met de anesthesist. Dat hoefde hoogstwaarschijnlijk ook niet, want het zou nu volstaan als ik de internist en de psychiater om een verklarende brief zou vragen. Als er drie artsen zouden tekenen, was dat juridisch voldoende. Maar ik had weer mijn twijfels: het blijft afschuiven van de verantwoordelijkheid. Nog dezelfde avond bleek het maar goed geweest, dat ik de gezinsverzorgster als getuige van mijn gesprek met mijn arts had. Deze had namelijk tegen Sonja en Gerard een heel ander verhaal opgehangen, dat zelfs onze vriendschap in gevaar had kunnen brengen.
Een dag later is de huisarts weer geweest. Ik onderhield hem over hetgeen maandag was voorgevallen. Hij werd woedend en wilde de naam van de aidsvertrouwensarts niet meer horen. Ik vond dat uiterst zwak. Vanuit het ziekenhuis vernam ik inmiddels dat die verklarende brieven helemaal niet nodig waren. Het afdelingshoofd van de etage waar ik had gelegen, had dat voor me uitgezocht. Tot overmaat van ramp kreeg ik ook nog last van gordelroos.
Naarmate de dagen langzaam verstrijken, word ik zieker en zieker. De dokter kwam weer en constateerde dat er niets aan te doen was. Hij vond dat ik erg achteruitging. Ja, hallo, dat weet ik zelf al een hele tijd. Ik verrek langzaam. Toch schrijf ik, met veel moeite en concentratie. Het beroerde is dat mijn geest helder is, maar de coördinatie van spraak en motoriek klopt al lang niet meer, zeker bij drukte, muziek of lezen. Een ding staat ondanks de walgelijke pijn overeind: ik moet dit schrijven.
Nu snap ik ook waarom vier van mijn vrienden uit de SM-wereld, waar ik veel plezier heb gehad, niet onder de noemer 'aids' zijn gestorven. Arnhem is, samen met de dorpen eromheen, wat aids betreft toch een provinciestadje. Dit had in Amsterdam nooit gebeurd met zijn AMC en Fight for Life.
Ik ben erg benieuwd of ik eindelijk op mijn manier hier thuis mag inslapen. Maandag 6 mei mocht ik daarvoor al naar het ziekenhuis. Dat verdom ik, zolang ik dat beetje eigenwaarde nog heb. Het moet waardig ook hier thuis mogelijk zijn. Zoals ik nu ben, ben ik minder dan een dier. Dat laat je hier in het westen inslapen. Mijn huisarts niet. Ik kan alleen zelf mijn kwaliteit beoordelen, die nu meer dan mensonterend en walgelijk is. Goddank heb ik mijn geloof en een paar lieve mensen om me heen. Maar dit is al tijden lijden. Waarom? Waarvoor?'

Verrekken
'Op 13 mei was de huisarts er om kwart voor vijf. Ik had om 15.00 uur gebeld, maar stond niet op zijn rondelijst. Nou, als het aan hem ligt, moet ik natuurlijk doodgaan. Verrekken dus. Hij stelde weer voor om contact op te nemen met de internist. Ik heb nogmaals de verantwoordelijkheid bij hem gelegd. Volgens mijn huisarts is er nog steeds niets vastgesteld en moet ik om te sterven naar het ziekenhuis. Ik vroeg hem of ik een natuurlijke dood moest sterven, maar dat kon hij niet zeggen. Het kan deze week zijn, of een maand of misschien wel twee maanden. Daarop heb ik hem nogmaals gezegd dat mijn kwaliteit en normen al lang zijn overschreden. Ik weet me nu geen raad meer. Een trein of flat wil ik niet, maar de huisarts is niet van plan me te helpen. Ik heb gezegd: "Ik wens jou niet aan mijn bed bij mijn dood. Dan honderd keer liever alleen."
Het is onmenselijk wat mij gebeurt. Ik moest van de dokter beseffen dat ik niet zijn enige patiënt ben. Het is meer dan erg. Ik ben wanhopig, weet het niet meer. Het is mensonterend. De arts blijft draaien en laat mij dus verrekken, daar komt het op neer. Hij vindt dat ik naar het ziekenhuis moet, met weer allerlei onderzoeken en weet ik wat. Hij dwingt me ertoe. Ik zei dat hij maar moest gaan.
Het beroerde is: mijn hersens zijn goed, ondanks het steeds weer uitvallen van spraak- en lichaamsfuncties. Schrijven gaat gelukkig, ook al kost dat veel energie, maar zo kan ik mij uiten. Ik heb ook gezegd: "Ik ben minder dan een dier nu. Ik voel me radeloos en in de steek gelaten." Sinds mijn huisarts vorige week ook al zijn collega's negatief heeft benaderd, kan ik geen kant op...'

Hier eindigt het verhaal van Hans. Over de laatste twee dagen heeft hij niet meer kunnen schrijven. Zijn vriendin Sonja zette het volgende voor ons op papier:

'Op 15 mei heb ik de internist 's morgens gebeld, want het kon gewoon niet meer. Alles weer aan hem uitgelegd en nadrukkelijk gezegd dat Hans het liefste thuis in zijn eigen omgeving bleef. Zo niet, dan zat er niets anders op dan naar het ziekenhuis te gaan.
De internist nam 's middags contact met me op, met de mededeling dat hij samen met een andere dokter een drankje zou samenstellen en dat dit binnen 24 uur ingenomen moest worden, want in die tijd had de internist de verantwoording op zich genomen. Op woensdag 16 mei kon ik persoonlijk bij hem om 15.00 uur het drankje in ontvangst nemen.
Om 17.00 uur was ik bij Hans en hebben we nog wat gepraat. Tegen 19.00 uur kwam Gerard, zijn beste ex-vriend en hebben we de kaarsen en open haard aangedaan. Om ongeveer 20.30 uur hebben we samen een glas champagne gedronken. Dat wilde Hans graag.
Om 21.15 uur vroeg Hans om een mooi glas en het drankje. Dat heeft hij toen in zijn glas geschonken en opgedronken.
’s Morgens tegen 6.00 uur is hij rustig en vredig ingeslapen.
Na alles wat er is gebeurd, heeft hij eindelijk de rust die hij zo graag wilde.'

Ethisch
Zijn huisarts, die er in het relaas niet best af kwam, gaf er de voorkeur aan nauwelijks commentaar te geven op hetgeen zijn patient had geschreven. Hij wilde nog wel kwijt dat de redenen die hij had voor het weigeren van hulp bij zelfdoding grotendeels op het medische vlak lagen. "Een ethische kant aan de zaak was er wel, maar heeft geen doorslaggevende rol gespeeld," aldus de huisarts.
Ook de internist, die we net als de huisarts niet met naam en toenaam kunnen noemen, kan niet veel kwijt over zijn patiënt. Hij begreep hem wel: "Hans was geobsedeerd door een ding: 'Ik wil dood voordat mijn lijden te zwaar wordt.' Meewerken aan euthanasie vraagt echter tijd, veel tijd. We moesten er allereerst zeker van zijn dat Hans' wens geen opwelling was, maar structureel. Daarnaast was er medisch geen sprake van zinloos handelen of ondraaglijk lijden. Sterker nog: we hebben Hans vaak medicijnen aangeboden, waaronder AZT, zodat de pijnen zouden afnemen. Hij wilde echter nauwelijks behandeld worden. Natuurlijk was dat zijn goed recht, maar het maakte het voor ons, zijn artsen, erg moeilijk. We hebben tijd nodig gehad om zijn wensen te bekijken en te begrijpen. Ik ben ervan overtuigd dat we heel zorgvuldig gehandeld hebben."

Hans is op 21 mei 1991 gecremeerd.

bewerkt door Emiel Bootsma