Paperclip juni 1992 p. 6-7

Danja was 17... en kreeg Aids
Danja was 23... en stierf

In december 1990 vertelde Danja Macaré aan Paperclip hoe ze zes jaar eerder besmet werd met het AIDS-virus. Op dat moment leefde ze een paar maanden met de wetenschap dat ze zou gaan sterven. De tijd die haar gegeven was, was kort. Korter dan ze ooit had kunnen denken. Een maand nadat we haar spraken, werd ze al opgenomen in het ziekenhuis. En zes maanden later is Danja - na een eenzame en pijnlijke lijdensweg - in de armen van haar ouders gestorven. Danja's moeder was bereid om ons te vertellen hoe de laatste maanden van Danja's leven verlopen zijn.

Het verhaal van Danja

Ze was een doodgewoon meisje. En zoals zoveel meisjes, had Danja op haar zeventiende jaar een vriendje gehad. Een vriendje met wie ze ook naar bed was gegaan. Ze gebruikte de pil, dus wat kon er gebeuren?
Toen ze 19 jaar was, liep ze tegen de 'ware' op. Samen stortten ze zich op een eigen zaak. Ze zaten vol plannen en idealen. Er volgden drie jaren van keihard werken, en óók jaren van geluk. In het vierde jaar van hun samenzijn ging het mis. Danja was moe. Onvoorstelbaar moe. Ze had geen trek meer in eten, kon geen trap meer lopen en had last van ontstekingen en vreselijke hoestaanvallen. De dokter kon niets vinden en gaf haar daarom maar een hoestdrankje.
Gaandeweg raakte ze zo uitgeput dat ze nérgens meer zin in had en hele dagen in bed bleef liggen. Volgens haar eigen zeggen viel er met haar eigenlijk niet meer te leven. Dat bleek haar vriend ook zo te ervaren. Er moest tenslotte hard gewerkt worden. En ze hád toch zeker niets? De dokter zei het toch zelf?
Op een dag barstte de bom. Haar vriend kon er niet meer tegen. Nadat ze wat spulletjes bij elkaar had gezocht, leverde hij haar bij haar ouders af. Toen had ze niets meer: geen huis, geen werk en geen geld. Wel veel verdriet en een verschrikkelijk slechte conditie.
Ondanks de blijvende klachten en de uitputting, zette ze alles op alles om haar leven stukje bij beetje weer min of meer op te bouwen.
Ze vond een kamer en een nieuwe baan. Met ijzeren volharding wierp ze zich in de avonduren op een cursus. Met oog op haar toeomst. Haar nieuwe collega's, die zich zorgen maakten over haar langdurige hoestaanvallen, drongen er bij haar op aan om nóg maar eens naar een dokter te gaan. De uitslag van het bloedonderzoek was niet goed en de diagnose werd dezelfde dag nog gesteld: AIDS!

Zes jaar geleden had Danja, zonder zich er één seconde van bewust te zijn, haar leven op het spel gezet. De jongen die haar op haar zeventiende jaar had besmet, was al op sterven na dood. Danja's ex-vriend had inmiddels ook aids, én een nieuwe vriendin!
De gevolgen laten zich niet moeilijk raden.
Danja's moeizaam opgebouwde 'nieuwe leventje' stortte in één enkel ogenblik als een kaartenhuis in elkaar. Aids? Hoezo aids? Aids ging toch over homo's en hoeren? Over drugsverslaafden en mensen met wisselende contacten? Zij aids? Onmogelijk! Dat moest één of ander macaber grapje zijn. Ze had nét vier jaar samenwonen achter de rug!
Maar er was geen ontkomen aan. Danja had aids en Danja zou sterven. Ze had misschien nog twee jaar te leven. Misschien minder.
Ze was in de war, kwaad, wanhopig en intens verdrietig. Maar na verloop van tijd bracht ze de haast ongeloflijke moed en nuchterheid op om na te gaan denken over een nieuwe manier van leven. Een leven zonder plannen voor morgen en overmorgen of nog later. Een leven met de dood voor ogen.

Eén ding wist ze zeker: in de tijd die ze nog had, zou ze zich voor 100% inzetten voor het geven van voorlichting aan jongeren. Waar ze maar kon, sprak ze. In diverse talkshows en op bijeenkomsten van de HIV-vereniging. Ze was te zien in het NOS-journaal, ze sprak op scholen en tijdens voorlichtingsdagen van het Mozeshuis in Amsterdam. Ze sprak op World Aids Day in het Congresgebouw in Den Haag. En ook bij ons, in de NCRV-studio, vertelde ze haar verhaal aan een paar honderd genodigde schoolkrant-redacties. Steevast begon ze haar indringende betoog met: 'Hallo, ik ben Danja en ik heb aids'. Met klem wees ze er op dat niemand moest denken, dat aids voor hem of haar de ver-van-mijn-bed-show was. Dat condoomgebruik net zo vanzelfsprekend moest worden als het drinken van koffie en thee. Dat aids niet alleen een ziekte was voor mensen met wisselende contacten, maar dat je aids kon krijgen van het allereerste vriendje met wie je naar bed ging.
Met opgeheven hoofd en onbreekbare geestkracht klom ze op de barricades en ze trof met haar verhaal mensen rechtstreeks in hun hart. Ze nam haar taak, die ze als een persoonlijk opdracht zag, ongeloflijk serieus. "Al zou ze er maar één besmetting mee kunnen voorkomen", zei ze.

Maar het mocht niet lang duren. In januari 1991 ging het razendsnel bergafwaarts met Danja's gesteldheid. Tijdelijk was ze weer angstig, opstandig, wantrouwend en verward. Misschien doordat ze door alle voorlichtende taken niet voldoende aan haar eigen verdriet was toegekomen? Ook lichamelijk ging ze in hoog tempo achteruit. Er werd een vorm van toxoplasmose in haar longen ontdekt en ze kwam op de intensive care. Haar longen zaten vol water, waardoor ze kunstmatig beademd moest worden. Tot twee keer toe klapten haar longen, tot ze uiteindelijk - verbonden met zo'n twintig slangetjes - in een soort technische coma lag. Het enige wat ze nog kon bewegen, waren haar oogleden. Een toestand die weken duurde. De ouders zagen hun kind lijden. Namen drie keer per dag misschien wel voor het laatst afscheid van haar.
Na vief maanden ziekenhuis mocht ze toch weer naar huis. Lichamelijk onvoorstelbaar slecht, maar ze kon weer spreken en haar geest was krachtiger dan ooit te voren. Haar moeder had geleerd hoe ze de infusen moest aanbrengen, want Danja's maag en darmen konden geen voedsel meer verdragen. Haar benen deden veel pijn, ze had een klapvoet en kon niet meer lopen. Ze was incontinent, haar mond zat onder de schimmel-infecties. De hele dag - ook al at ze niets - moest ze overgeven.

Tijdens de laatste maanden - vooral toen ze het geestelijk zo moeilijk had - vertelde Danja dat ze het Grote Witte Licht had gezien. Het Licht kwam bij haar als ze bang was en eenzaam. Het trostte haar en vertelde haar dat ze niet bang hoefde te zijn voor de dood. Toen op een intake-formulier haar godsdienst moest worden ingevuld, moest er van Danja het volgende komen te staan: 'Dat het Grote Licht bestaat'.
Kort voor ze stierf ging Danja met haar moeder nog een week op vakantie naar IJsselvliedt, het landhuis van het Rode Kruis. Met bed en al gingen ze naar de dierentuin, het dolfinarium en het zwembad.
Samen deden ze spelletjes, genoten van poëzie - maar bovenal - van elkaar.
Drie weken later - op 16 juli 1991 - is Danja 's nachts in de armen van haar ouders gestorven. In vrede en rust. In haar mooiste jurk is ze door haar ouders in haar 'laatste wieg' gelegd, en met een prachtige dienst in de Mozeskerk in Amsterdam hebben ze afscheid van haar genomen.

Danja moest haar voorlichtingstaak over 'het aids-monster' voortijdig beëindigen. Ze kan het allemaal niet meer persoonlijk zeggen. Maar we willen een paar uitspraken van haar graag nog eens herhalen: Denk vooral niet dat het jou niet kan overkomen! Besmettingsgevaar schuilt niet in risico-groepen, maar in risico-gedrág! En vooral ook dit: De boodschap kan nóg zo duidelijk zijn, maar als je hem niet wilt horen, zal hij niet aankomen!

Danja's moeder neemt - ondanks haar onuitsprekelijke verdriet om het verlies van haar zo bijzondere dochter - een deel van de voorlichtende taak van haar dochter over.
Dit is wat ze ons daarover zegt: "Ik ben er van overtuigd dat ik er uiteindelijk in zal slagen uit de donkere tunnel te komen. Ik zie het licht al gloren. Ik neem de fakkel van mijn dochter over. De trui, halverwege afgebreid - symbool van haar onvoltooide leven - zal in haar geest worden afgemaakt."

Marianne Busser